Mária Šmidová / Intenzívna blízkosť Boha v dieťati so zdravotným postihnutím

Od správneho postoja, vyriešenia základnej otázky, závisí nielen ďalší život rodiny, v ktorej sa narodilo dieťa s ŤZP, ale i život dieťaťa. 

V rozhovore sa dozviete:
- akú najzákladnejšiu otázku musí vyriešiť rodina s ŤZP dieťaťom,
- s čím musí takáto rodina rátať, na aké fázy zvládania sa musí pripraviť,
- čo potrebujú takíto rodičia v prvom rade pochopiť a prijať,
- ako prežíva svoj život ŤZP dieťa, akým výzvam čelí, s čím najviac bojuje,
- v čom konkrétne a ako takýmto rodinám pomáha counseling.

Pápež František v posolstve pri príležitosti Medzinárodného dňa ľudí so zdravotným postihnutím vyzýva k odstráneniu prekážok súvisiacich s predsudkami a k zohľadneniu všetkých rozmerov človeka.

​"Sme povolaní k tomu, aby sme v každej osobe so zdravotným postihnutím, aj s komplexným a ťažkým, videli jej jedinečný prínos pre spoločné dobro prostredníctvom jej vlastného životného príbehu. Aby sme uznali dôstojnosť každej osoby, keďže dobre vieme, že nezávisí od fungovania jej piatich zmyslov."

Rodina, ktorej sa narodilo dieťa so zdravotným postihnutím, čelí hneď viacerým skúškam; ktoré sú tie najkritickejšie?

Ide hlavne o dve veci. Prvá je, ako dokáže rodina takéto dieťa prijať a či sa dokáže vysporiadať s novou situáciou, alebo sa rodina v dôsledku nezvládnutia tejto novej situácie stane dysfunkčnou, prípadne sa rozpadne.

Druhým otáznikom je, či rodina spolu s odborníkmi využije existujúce možnosti, aby v prvých 3 až 4 rokoch života dieťaťa rozvinuli všetky jeho schopnosti a dispozície, prípadne náhradné mechanizmy ovplyvňujúce jeho pohyb, komunikáciu s inými osobami, hru, myslenie a podobne. Práve v týchto rokoch sa ľudské telo dokáže zmobilizovať a vytvoriť náhradné mechanizmy k tým, ktoré sú poškodené.

Do procesu zvládania takejto rodinnej záťaže vstupujú viaceré faktory; s čím musí rodina rátať?

Do takéhoto procesu vstupuje viacero somatických, psychických a sociálnych faktorov. Tieto môžu zvládanie situácie uľahčovať, ale tiež zvyšovať riziko krízy a následného zlyhania. Telesné zdravie a fyzická sila, s ktorými súvisí schopnosť zvládať únavu a nedostatok odpočinku, sú dôležité, pretože starostlivosť o dieťa s postihnutím je dlhodobou záležitosťou a často sa podpíše aj na zhoršení zdravotného stavu človeka, ktorý sa oň stará. Na druhej strane správne prijatie tejto situácie môže rodine ako celku, ale aj samotnému dieťaťu pomôcť. V tejto počiatočnej etape je často potrebná pomoc odborníkov, ktorí môžu rodičov aj dieťa sprevádzať.

Správanie rodičov prechádza určitými etapami, fázami; čo prežíva takýto rodič?

Prvá fáza je fázou šoku, ktorý sprevádzajú iracionálne myslenie, zmätok a dezorientácia. Je to primárna reakcia na subjektívne neprijateľnú skutočnosť, že dieťa je ťažko choré.

Druhou fázou je fáza popretia, v ktorej môžu rodičia až vylúčiť nepríjemnú skutočnosť, teda informáciu o diagnóze. Táto reakcia človeka je obranou pred stratou vlastnej psychickej rovnováhy.

Ďalšou fázou je fáza smútku, pocit viny, zlosti, úzkosti; vtedy sú už rodičia schopní racionálne uvažovať o konkrétnej skutočnosti. Je potrebné, aby mohli vyjadriť svoje pocity. Vyskytuje sa u nich úsilie hľadať vinu u druhých, agresívne pocity voči svetu a aj voči sebe samým.

Nasleduje fáza rovnováhy, v ktorej nastáva ústup depresií a úzkostí a prichádza k čiastočnému prijatiu situácie. V tejto fáze sú rodičia schopní spolupracovať pri liečbe a intenzívnej starostlivosti o dieťa.

Posledná je fáza reorganizácie. V nej rodičia hľadajú cesty do budúcnosti.

Avšak predtým, než začnú rodičia dieťaťa s postihnutím hľadať odpovede na svoje otázky, je potrebné odpovedať na základnú otázku hodnoty ľudskej osoby.

Aký býva postoj rodičov k takémuto dieťaťu? A aký postoj by si mali osvojiť?

Rôzny. Od prehnanej lásky až po odmietnutie dieťaťa. Najzrelším je prirodzený rodičovský postoj, ktorý predstavuje zdravú podporu rozvoja dieťaťa. Je možný vtedy, keď rodičia dokážu prijať postihnutie svojho dieťaťa.

Rodičovská láska podporená chápaním možností, ktoré dieťa je schopné dosiahnuť, je pre dieťa zdrojom sily plnohodnotne prežiť svoj život. Často s postihnutím dieťaťa cítia potrebu prehnanej starostlivosti oň. Prejavuje sa hyperprotektívnou výchovou, vyplývajúcou zo strachu o dieťa a niekedy aj z nespracovaného pocitu viny, ktorý nie je oprávnený.

V mnohých rodinách ide o postoj spočiatku prehnanej starostlivosti, ale po neúspechoch v napredovaní dieťaťa aj o stratu záujmu o dieťa a o jeho postihnutie. V týchto rodinách dochádza často k rozpadu rodín a dieťa sa ocitá v ešte náročnejšej situácii.

Výnimočný, ale, žiaľ, tiež reálny je postoj nenávisti k dieťaťu, ktorý nastáva z dôvodu nespracovania vlastného pocitu viny, prípadne nestotožnenia sa s neúspechmi dieťaťa. 

Žiaľ, sú aj rodiny, ktoré postihnutie svojho dieťaťa využívajú hlavne ekonomicky. Najvážnejší je postoj úplného odmietnutia dieťaťa, prípadne aj zrieknutia sa rodičovských práv, ktorý takéto dieťa zasahuje najťažšie. Tieto deti sú odkázané na starostlivosť v zariadeniach pre deti so zdravotným postihnutím.

Čo ovplyvňuje prístup rodičov, od čoho závisí?

Z prijatia alebo neprijatia skutočnosti, že ich dieťa je postihnuté. Často sú postoje rodičov ovplyvnené sklamaním, hanbou až pocitom viny, ktorým niektorí rodičia trpia celý život.

Čo potrebujú v prvom rade pochopiť títo rodičia?

Treba vziať do úvahy, že aj oni sami potrebujú pomoc, a to predovšetkým v tom, aby postihnutie svojho dieťaťa prijali, aby pochopili svoju nenahraditeľnú úlohu v živote vlastného dieťaťa a aby prijali túto situáciu sami v sebe i medzi sebou navzájom.

Pozitívna a skutočná odozva v živote dieťaťa s postihnutím bude len vtedy, ak dieťa bude cítiť zázemie rodiny, ktorá ho správne prijala. 

Každé utrpenie má svoju hodnotu; ako sa dá objaviť hodnota takéhoto utrpenia?

Hodnota utrpenia sa spravidla nedá chápať hneď, tá sa prejavuje až s odstupom času. Je hodnotou, ktorá sa pretaví do dobra, určenou možno pre nás, možno pre našich blízkych, možno pre svet. Prijate utrpenia sa takto transformuje na nevyčísliteľnú hodnotu.

Ako narodenie dieťaťa s ŤZP ovplyvnilo život rodín, ktoré sprevádzate?

Mnoho rodín, ktoré takto prijali svoje dieťa, deklaruje, že žijú v harmónii. Na stretnutí s rodinami, ktoré majú dieťa s postihnutím, v Centre pomoci rodinám som počula výpovede rodičov, ktorí jeden za druhým svedčili o tomto nepochopiteľnom dare slovami: "Naše dieťa nám pomohlo v manželskej kríze, hoci sme boli pred jeho narodením pred rozvodom; všetko sa zmenilo, stojíme pri sebe." "Naše dieťa uzdravilo vzťahy v našej širokej rodine. Boli sme úplne rozdelení a bojovali sme každý na inom fronte, ale po narodení nášho dieťaťa s postihnutím sa celá rodina spojila a vnútorne ozdravila."

Takže dieťa so zdravotným postihnutím skôr rodinu utužuje než rozbíja?

Jednoznačne. Môže byť dokonca pre rodinu zdrojom sily a ozajstného zjednotenia. Takáto rodina je potom schopná byť zdrojom sily a pokoja pre ďalšie rodiny i jednotlivcov, ktorí sú v jej prijatí schopní sa upokojiť a nachádzať radosť.

Je to Boží dar, energia, sila - ako odpoveď na prijatie dieťaťa s postihnutím. Samotné dieťa je potom sprostredkovateľom týchto Božích darov.

Ako prežíva svoj život dieťa so zdravotným postihnutím?

Takéto dieťa od malička prežíva svoj život inak ako jeho rovesníci. Zažíva menej prijatí od blízkych i cudzích ľudí; okolie mu často menej prejavuje fyzickú náklonnosť. Je napríklad menej prituľované. Málokedy zažije spontánnu pochvalu. Viac sa stretáva s ľútosťou a prejavmi solidarity než s obdivom a očakávaním aktivity.

Je dôležité, aby si aj dieťa bolo vedomé svojej odlišnosti, svojich obmedzení; čo by malo o sebe vedieť, resp. čo by sa malo naučiť ?

Náročné životné situácie sú okolnosti, úlohy, ktoré si od jednotlivca v určitej fáze jeho vývinu vyžadujú mobilizáciu a vypätie psychických síl, osvojenie určitých poznatkov, skúseností, zručností a tvorivosti na ich prekonanie a zvládnutie.

U dieťaťa s postihnutím ide predovšetkým o prijatie svojho postihnutia, o uvedomovanie si rozdielnosti vyplývajúcej zo svojho znevýhodnenia a o oboznámenie sa s obmedzenými možnosťami v spoločnosti, vyplývajúce z nepripravenosti prostredia, v ktorom dieťa žije.

Toto všetko ovplyvňuje a formuje jeho osobnosť...

Áno, toto všetko sa podieľa na tvorbe jeho osobnosti.

Veď črty osobnosti sa formujú spravidla v obťažnejších situáciách a podmienkach, ktoré často lepšie pestujú i odolnosť.

Je známe, že v náročnejšej situácii môže lepšie obstáť práve človek so zdravotným postihnutím, hoci s horšími biologickými predpokladmi.

Aké sú typické charakteristické črty detí so zdravotným postihnutím?

Najčastejšou črtou, ktorú psychologické a pedagogické štúdie uvádzajú, je komplex menejcennosti. Ďalej nasledujú pocit izolácie, osamelosti a odlišnosti, prejavy pasivity a pesimizmu, neprimeraný strach, slabšia prispôsobivosť, veľké výkyvy v emocionalite a skôr kritický než priateľský vzťah k iným, citovo "chladnejší" a kritický odstup od iných.

A čo pozitívne črty? Určite aj tých je mnoho, len sa azda ťažšie hľadajú...?

V odbornej literatúre sa stretávame s definovaním pozitívnych čŕt osobností detí s postihnutím v minimálnom rozsahu.Toto východisko je nesprávne. Pokladám to za nespravodlivé voči nim. Vyvoláva sa tým dojem, že deti s postihnutím sú zároveň vo väčšej miere problémové.

Vaša prax potvrdzuje niečo iné?

Vychádzajúc z vlastnej praxe a skúseností môžem uviesť aspoň niektoré črty: Dieťa má znížené sebavedomie, čo vyplýva z jeho postihnutia. Jeho sebavedomie však výrazne narastá aj s malými úspechmi, ktoré dieťa dosiahne. Málo sa prejavuje a málo hovorí o svojich pocitoch. Jeho vnútorné prežívanie je však veľmi hlboké. Vie sa tešiť z maličkostí a z malých prejavov pozornosti. Vie byť vďačné za najmenší prejav záujmu.

A čo sa týka vzťahov a životných príležitostí?

Vo vzťahoch je rezervované a ťažšie nadväzuje priateľstvá. Ak však niekomu dôveruje, je schopné prežívať veľmi blízke a trvalé priateľstvá a vzťahy. Je mimoriadne solidárne voči svojim rovesníkom a usiluje sa im pomáhať. V hľadaní možností a príležitostí je takéto dieťa málo aktívne. Vzťahuje sa to napríklad na pracovné alebo spoločenské príležitosti. Ak však dostane príležitosť, vie byť mimoriadne húževnaté a dôsledné v tom, čo robí.

Čo patrí medzi jeho najvážnejšie problémy?

Jedným z jeho najvážnejších problémov je to, že neprejavuje svoj názor.

Prečo je tomu tak? Z čoho to vyplýva?

Vyplýva to z toho, že sa cíti byť závislé od druhých, a preto sa obáva svoj názor vyslovovať, aby si nenarušilo vzťahy s tými, ktorých potrebuje.

A aká je jeho výrazná pozitívna schopnosť?

Je to schopnosť chápať druhých a porozumieť ich problémom.

Takéto dieťa je mimoriadne citlivé a schopné prejavovať lásku, po ktorej samo veľmi túži.

A tam smerujú aj slová pápeža Jana Pavla II., ktorý vyzýva ľudí s postihnutiami: "Spolieham sa na vás, že dokážete svetu, čo je láska."

Čo treba najviac brať do úvahy pri takomto dieťati? Čo si často pripomínať? Na čo nezabúdať?

Treba brať do úvahy jeho celú osobu; jeho fyzické, ale i psychické problémy možno dobre zvládnuť len pri takomto prístupe. Cesta k dieťaťu vedie cez emocionálne významné a vzťahovo podložené procesy. Len čo postrehnete, že dieťa si začína zlepšovať mienku o sebe, uvidíte, že i jeho úspechy sú výraznejšie. No čo je dôležitejšie, uvidíte dieťa, ktoré začína mať väčšiu radosť zo života.

To vyvoláva otázku, čo predurčuje zlepšenie zdravotného stavu dieťaťa a vôbec, jeho osobnostný rozvoj?

Postoj rodičov k dieťaťu už v útlom detstve predurčuje mnoho z jeho života. Pre dieťa so zdravotným postihnutím je tento postoj osobitne určujúcim, keďže dieťa je svojim postihnutím odkázané na ich pomoc.

Ak rodič správne pochopí a prijme svoju úlohu, predurčí to celoživotný vývoj dieťaťa. A to je kľúčové, nielen v prípade dieťaťa so zdravotným postihnutím. Rodičia nemôžu situáciu zásadne riešiť, najmä nie odstrániť postihnutie.

Dieťaťu tak najviac osoží zdravý osobný postoj rodičov k tejto situácii. Cez tento postoj nachádza cestu vlastného sebahodnotenia.

Aká je z vašej praxe najúčinnejšia metóda nápomocná rodinám v kríze alebo v ťažkých životných situáciách?

U nás je vytvorená celá sieť podporných a terapeutických inštitúcií, ktoré túto pomoc profesionálne vykonávajú. V zahraničí sa do tejto siete veľmi úspešne zaradil counseling, známy tiež ako sprevádzanie.

Ide o metódu nedirektívneho prístupu, ktorý je nápomocný osobám v rôznych záťažových situáciách. V counsellingu osoba prežívajúca osobné, emocionálne významné udalosti, v tomto prípade rodič dieťaťa s postihnutím, hľadá pomoc, dostáva "pomoc k svojpomoci".

Čo je hlavnou úlohou a poslaním counselingu?

Ide o službu, ktorá by paralelne s medicínskou diagnostikou a terapiou mala vytvárať most medzi zranením rodiny a cestami ich liečenia.

Odborníci poskytujúci túto službu sú pripravení profesionálne, ale aj ľudsky, s dostatočným odstupom vidieť problém danej rodiny. A byť blízko tejto rodine, to znamená poskytnúť pomoc pri hľadaní vnútorných zdrojov zvládania danej situácie.

Ide o spolukráčanie v určitom úseku života. Byť nablízku, spolu nachádzať osobné zdroje a schopnosť zvládať ťažšiu situáciu.

Kto je "sprevádzajúci" a dokedy?

Sprevádzajúci je ten, ktorý vo veľkej úcte pred hodnotou toho, s ktorým kráča, snaží sa mu byť blízko do času, kým je to potrebné. Vo chvíli, keď sprevádzajúci odhadne, že ten, ktorý ho potreboval, je schopný kráčať sám, sa dokáže stiahnuť, v plnej úcte k sile sprevádzaného.

Čo je pri counselingu najdôležitejšie?

Aktívne počúvanie. Aktívne počúvanie predstavuje taký spôsob reagovania na komunikačného partnera, pri ktorom sa usilujeme nielen o čo najpresnejšie pochopenie toho, čo nám hovorí, ale naviac aj o to, ako mu dať rôznym spôsobom najavo, že ho vnímame. 

Aktívne počúvať znamená preniknúť do vnútra hovoriaceho a uchopiť niečo z jeho pohľadu na vec. To umožňuje súlad myšlienok, pocitov, skúseností a presvedčení prijímateľa pomoci.

Táto koncepcia sprevádzania má tiež určite nejaké svoje piliere...

Áno, má byť postavená na rovnocennom partnerskom vzťahu medzi sociálnym pracovníkom a klientom, teda sprevádzajúcim a sprevádzaným.

Ďalším pilierom je plná akceptácia sprevádzaného, ktorý sám za pomoci sprevádzajúceho sociálneho poradcu prijíma zodpovednosť za svoje konanie, rast, rozvoj, zrelosť, lepšie uplatnenie, aby sa efektívnejšie orientoval vo svete, vedel sa zodpovedne rozhodovať a viesť samostatný život.K tomu treba pripomenúť, že dôležitou súčasťou každého sprevádzania je temporalizácia.

Čo v praxi znamená pojem temporalizácia?

Jedná sa o prežívanie vnútorného času sprevádzaného, ktorý nemusí byť vždy v súlade s reálnym časom. Vnútorný čas môže byť veľmi subjektívny a môže plynúť veľmi rýchlo, alebo sa veľmi vlečie.

Preto je pre stretnutia dôležité stanoviť si čas stretnutia. Za optimálnu sa považuje jedna hodina. V akútnych situáciách to môže byť dvakrát týždenne; za normálne sa pokladá stretnutie raz týždenne s postupným znižovaním frekvencie na raz za dva týždne alebo raz za mesiac.

Na čo sa takáto služba koncentruje, ako a v čom konkrétne človeku pomáha?

Koncentruje sa na spôsoby objasnenia a riešenia špecifických problémov. Podporuje proces rozhodovania, pomáha v prekonávaní krízy, napomáha zlepšovať vzťahy s inými, podnecovať rozvoj, rozvíjať poznanie, uvedomovanie si seba samého a umožniť spracovanie emócií a vnútorných konfliktov.

Aká je najlepšia pomoc človeku, ktorý čelí vážnemu životnému problému?

Ak sa nejaká osoba nachádza v ťažkostiach, najlepší spôsob, ako jej pomôcť, je nepovedať jej, čo má robiť, ale skôr jej pomôcť pochopiť svoju situáciu a zvládať problém prevzatím plnej zodpovednosti za seba a za svoje osobné rozhodnutia.

Ide viac o odstránenie prekážok, s ktorými sa osoba stretáva pri realizácii vlastných rozhodnutí a na konaní podľa vlastných predstáv.

Kde teda hľadať definitívnu odpoveď a hlavne vnútornú silu na prekonanie rezignácie a na prijatie tvrdej reality?

Kresťanstvo dáva odpoveď na túto otázku. Prijatie dieťaťa s postihnutím je otvorením sa Božej milosti. Aj pomoc sociálnych pracovníkov by sa mala takto chápať. Vysoká profesionalita, ale aj ľudská zrelosť týchto ľudí môžu preklenúť pomyselný most medzi reálnou situáciou, v ktorej sa rodina nachádza, a úplným prijatím tejto situácie, ako aj nájdením správneho pohľadu na ňu.

Je práca s oboma rodičmi na rovnakej úrovni alebo je iný prístup k otcovi a iný k matke?

V kontexte uvedených situácií je potrebná obom rodičom. Stále sa však viac ukazuje podstatná práca s otcom. Zameranie sa v sprevádzaní na otca je kľúčovým rozhodnutím. Otec nesmie ostať sám s otázkami, ktoré mu postihnutie jeho dieťaťa prináša. Otec, ktorý správne prijíma svoje dieťa, je najvážnejšou oporou manželky aj samého dieťaťa. Jeho úloha otca sa znásobuje aj v jeho úlohe osoby, ktorá dáva svojej manželke pokoj a svojmu dieťaťu istotu a sebavedomie na celý život.

A potvrdzuje aj prax života presvedčenie, že práve otec je v rodine tým, ktorý dodáva deťom sebavedomie na celý život?

Áno, presne tak. Práve príklady, ktoré poznám zo života, ma o tom presvedčili. Na častú a prirodzenú otázku dieťaťa "prečo" som mala možnosť počas nedávneho stretnutia si vypočuť ako si mladý človek s vážnym zdravotným postihnutím pamätal slová svojho otca: "Ty si náš najvzácnejší dar. Máš tu svoje veľké poslanie a Boh ho cez teba iste naplní tak, ako On uzná za dobré. A my ti pri tom budeme stále blízko". Tieto otcove slová vedú tohto mladého muža celým životom, a preto je schopný, aj keď jeho otec už nežije, byť stále radostným a plným sily.

Aká je najsilnejšia odpoveď na otázku "prečo"?

Prijatie dieťaťa s postihnutím ako toho, ktorého nám Boh poslal ako dar, cez ktorý prichádza On sám intenzívnejšie do tohto sveta,

je najsilnejšou odpoveďou na otázku "prečo".

- rozhovory boli publikované na zastolom, autor: Júlia Kubicová

Prof. PhDr. Mária Šmidová, PhD.
je prodekankou Teologickej fakulty Trnavskej univerzity v Bratislave. Po ukončení pedagogického štúdia v odbore špeciálna pedagogika 15 rokov pôsobila ako logopédka a venovala sa deťom s telesným postihnutím. Jej zameraním boli neurogénne poruchy reči u detí po detskej mozgovej obrne. Témou sprevádzania rodičov a celých rodín, v ktorých sa narodí dieťa so zdravotným postihnutím, sa zaoberá 11 rokov na Teologickej fakulte TU v programe Sociálna práca so zameraním na rodinu.